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關(guān)注罕見病患兒,圣桐特醫(yī)始終在路上

時(shí)間:2024-03-06 11:07:33   來源:互聯(lián)網(wǎng)

  在第17個(gè)國(guó)際罕見病日來臨之際,在由阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起的罕見病公益主題音樂會(huì)上,圣桐特醫(yī)作為國(guó)產(chǎn)特醫(yī)領(lǐng)軍企業(yè),和致力于公益事業(yè),關(guān)愛特殊群體的其他奶粉企業(yè)發(fā)出倡議,要協(xié)力打通奶粉保供體系,一同保障檸檬寶寶們的口糧。

  

  每年二月份的最后一天,被定為國(guó)際罕見病日,這一天是為了呼吁全球民眾共同關(guān)注一個(gè)特殊的群體——罕見病患兒。據(jù)了解,罕見病患者約50%的發(fā)病期在兒童期,在這個(gè)含苞待放、懵懵懂懂的花期年紀(jì),卻要被烏云籠罩。為幫扶罕見病患兒及家庭,圣桐特醫(yī)多年來始終關(guān)注罕見病患兒這個(gè)特殊群體,致力于為特醫(yī)需求的人群提供特醫(yī)食品的同時(shí),科普專業(yè)特醫(yī)知識(shí),為特醫(yī)事業(yè)貢獻(xiàn)企業(yè)力量。

  罕見病定向救助,為檸檬寶寶帶來溫暖

  

  為了解決“檸檬寶寶”(甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者)普遍面臨的特醫(yī)奶粉“購買難、負(fù)擔(dān)重”問題,此次,阿里巴巴公益、阿里健康聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)發(fā)起罕見病公益主題音樂會(huì),圣桐特醫(yī)等奶粉企業(yè)發(fā)出倡議,要協(xié)力打通奶粉保供體系,一同保障檸檬寶寶們的口糧。其實(shí),早在疫情期間,圣桐特醫(yī)便向急需特醫(yī)奶粉的患兒家庭,捐贈(zèng)多箱用于丙酸血癥、甲基丙二酸血癥嬰兒的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品。當(dāng)時(shí),從求助信息發(fā)出,到進(jìn)入上海第一個(gè)家庭,不到48小時(shí)。這場(chǎng)和時(shí)間賽跑的接力,是圣桐特醫(yī)和北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、阿里巴巴,以及社會(huì)各界愛心人士一起創(chuàng)造的奇跡!

  從健康公益出發(fā),助推行業(yè)向上發(fā)展

  一直以來,國(guó)家對(duì)特醫(yī)行業(yè)高度重視,在“大健康中國(guó)戰(zhàn)略”指導(dǎo)下,圣桐特醫(yī)不僅發(fā)起公益活動(dòng)、捐款、捐物等形式的落地救助,還會(huì)借助自身的優(yōu)勢(shì)去參加公益活動(dòng),以國(guó)產(chǎn)特醫(yī)領(lǐng)軍品牌的實(shí)力和影響力,呼吁和凝聚更多的力量關(guān)注到罕見病群體,助力他們健康成長(zhǎng)。

  

  2020年11月,在“愛心傳遞 防治出生缺陷”公益行活動(dòng)中,圣桐特醫(yī)向涼山州捐贈(zèng)了100份特殊食品,為PKU人群帶來的特殊關(guān)愛;在2022年4月,上海一批罕見病患兒向圣桐特醫(yī)發(fā)起求助,圣桐特醫(yī)及時(shí)響應(yīng),捐贈(zèng)了用于丙酸血癥、甲基丙二酸血癥嬰兒的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品;同年5月,圣桐特醫(yī)攜手江蘇中創(chuàng)向南疆捐贈(zèng)PKU特配奶粉,捐贈(zèng)總額超過30萬元,定項(xiàng)救治苯丙酮尿癥患兒;除此之外,圣桐特醫(yī)還組建專家團(tuán)隊(duì)在全國(guó)積極開展醫(yī)務(wù)活動(dòng)、連續(xù)多年舉辦“321深愛你”特醫(yī)節(jié)以及組織專家進(jìn)行愛心義診等公益活動(dòng),切實(shí)幫助更多育兒家庭和母嬰門店獲取專業(yè)育兒知識(shí),對(duì)推動(dòng)特醫(yī)行業(yè)發(fā)展有著積極意義。

  多年來,圣桐特醫(yī)積極履行社會(huì)責(zé)任,把品牌文化與公益共同根植于企業(yè)發(fā)展中,為全社會(huì)特殊營(yíng)養(yǎng)需求家庭提供個(gè)性化營(yíng)養(yǎng)解決方案,用溫暖與愛回饋社會(huì),為“折翼天使”插上夢(mèng)想的翅膀。我們堅(jiān)信,圣桐特醫(yī)將繼續(xù)傳承自身優(yōu)勢(shì),用“專業(yè)營(yíng)養(yǎng)”給予特殊群體“專業(yè)呵護(hù)”,竭力守護(hù)中國(guó)特殊寶寶健康成長(zhǎng),并凝聚廣泛的社會(huì)力量和更多的愛守護(hù)特殊的孩子,讓愛不罕見!

(責(zé)任編輯:華康)

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